Según el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía Reina Sofía, existen más de 500.000 personas con demencia en España, el 10% de la población de más de 65 años, llegando casi al 50% de las personas mayores de 85 años. Además, el 70% de los cuidados que reciben estas personas provienen de su propio entorno familiar, mientras que sólo el 30% procede de servicios socio- sanitarios, públicos o privados. Normalmente, hay un cuidador principal (no profesional), que es quien de manera habitual se encarga de los cuidados y derivado de ello sufre una serie de consecuencias que analizábamos en una entrada anterior del blog, aunque las consecuencias suelen afectar a todo el núcleo familiar cercano, en mayor o menor grado. Los principales efectos los podemos ver a nivel físico, psicológico, social y económico.

Pautas de Autocuidado

Definimos autocuidado como el conjunto de acciones y decisiones que adopta la persona para conseguir su bienestar en todos los ámbitos: físico, psíquico y social. Ayudar al cuidador principal de una persona con demencia a desarrollar sus propias pautas, decisiones y hábitos de autocuidado es una forma de prevenir las importantes consecuencias de su labor. Algunas de estas pautas son estas:

– A nivel físico: mantener rutinas y hábitos saludables, como calidad del sueño, momentos de descanso a lo largo del día, alimentación equilibrada, y ejercicio diariamente, si es posible. Es importante no descuidar su propio estado de salud, realizando los chequeos médicos pertinentes y acudiendo a sus citas médicas.

– A nivel psicológico: cuidar la autoconciencia emocional y la regulación de las emociones, si es preciso buscando ayuda psicológica para ello. Compartir las propias experiencias, dudas e inquietudes con personas que pasan por la misma situación es muy recomendable. En nuestro artículo veíamos las opciones de apoyo psicológico al cuidador)

– Planificación del tiempo: aunque no resulte fácil, es necesario que el cuidador guarde espacios propios para su ocio y recreación, y descansos a modo de “respiro”. Para ello, tanto el apoyo familiar, los recursos a través de Servicios Sociales, como las asociaciones de familiares y los centros de día son un recurso útil.

– Cuidar las relaciones personales, que se ven mermadas por el tiempo dedicado al cuidado de su familiar. El apoyo social es fundamental para la regulación del estrés y malestar emocional del cuidador. Este apoyo se puede encontrar en otros familiares, amigos y vecinos, por lo que es importarte mantenerlo. Puede ser por teléfono, lo cual es compatible con las labores de cuidado, o bien incluirlo en el tiempo de ocio personal.

Algunos consejos al cuidador:

– No despreocuparse de uno mismo: cuidarse para cuidar.
– Asumir que una reacción de agotamiento físico y emocional es normal debido a la labor de cuidador.
– Observar el propio estado personal y en caso de detectar signos de agotamiento, pedir consejo y ayuda profesional cuando se considere necesario, en vez de ocultarlo.
– Aprender a poner límites en la cantidad de trabajo, horas de cuidado y responsabilidades que el cuidador puede asumir, pidiendo apoyo en caso necesario.
– Acudir a las asociaciones de familiares en busca de información, asesoramiento y apoyo, participar en los GAM y en las Terapias de grupo, mientras que su familiar con demencia participa en una terapia ocupacional.
– Hacer uso de todos los recursos sanitarios y sociales disponibles para el cuidado de la persona con demencia (ayuda a la dependencia, etc…)

Desde la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) se habla de la necesidad de empoderar tanto a la persona con demencia como al cuidador, “a través de formación, información, acompañamiento estratégico, cuidados destinados a su propia persona tanto a nivel sanitario como social”. En este sentido, las asociaciones locales de familiares de enfermos de demencias hacen un papel fundamental en colaboración con el resto de servicios socio-sanitarios.

Fuentes recomendadas en la web:

• Federación Madrileña de Alzheimer: www.fafal.org
• Fundación Alzheimer España: www.fundacionalzheimeresp.org
• Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía: www.centroalzheimer.es
• Portal de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA): www.ceafa.es
• Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca: www.crealzheimer.es

Irene de Miranda Reynés
Directora de IDEM Psicología