Las personas que tienen a su cuidado de manera habitual e informal (no profesional) a una persona con estas características, pueden verse inmersas en un desggaste físico y emocional, a lo que se suman las implicaciones que genera esta actividad en su propia vida y autonomía.

Según el Observatorio Estatal de la Discapacidad del Instituto Nacional de Estadística, que publicó su última macro estadística sobre Discapacidad, Autonomía y Dependencia en 2008, las personas que hacen la labor de cuidador informal normalmente son un familiar directo: hijo/a, esposo/a ó hermana/o. La proporción de mujeres que desempeña el rol de cuidador es muy superior con respecto al de hombres, aunque cada vez esto es más habitual. Más del 50% de ellas tienen entre 45 y 65 años. Además, lo más habitual es que compartan el hogar con la persona que cuidan.

Las consecuencias para el cuidador son de diversa índole:

– El ocio, el tiempo libre y la vida familiar (pérdida de ocio, conflictos familiares y de pareja)

– Aspectos económicos y laborales: dificultades económicas, necesidad de dejar de trabajar o reducir horario de trabajo, etc

– Estado de salud en general del cuidador. En este sentido, un 35% de los cuidadores considera que su salud se ha deteriorado como consecuencia de las labores de cuidado, un 52% se encuentra cansado y un 31% se encuentra deprimido como consecuencia de su labor. Sin embargo, sólo el 16% indica haber solicitado algún tratamiento para poder llevar la situación.

Por todo ello, se habla del síndrome de sobrecarga del cuidador: un conjunto de síntomas emocionales y psicosomáticos (malestar, dolor, etc…), acompañados de un sentimiento del cuidador de encontrarse agotado, desesperanzado y desbordado por la situación de cuidado.

Las señales de alarma que podemos observar en un cuidador sobrecargado pueden ser: agotamiento crónico; insomnio persistente; aislamiento social o evitación de las relaciones sociales; irritabilidad, cambios bruscos de humor o del estado de ánimo; tristeza y desesperanza, sentimiento de culpa; problemas físicos (palpitaciones, cefaleas, molestias gastrointestinales…); aumento de consumo de sustancias para manejar el día a día: café, tabaco o fármacos; pérdida de interés por sus aficiones habituales, etc…

Por otro lado, se han identificado una serie de factores que influyen en que la carga para el cuidador sea mayor o menor, y tienen que ver con la edad y sexo del cuidador, el parentesco con la persona con discapacidad, grado de apoyo que recibe, características de personalidad y el tiempo de cuidado, pero también con algunas características propias de la discapacidad de la persona a su cargo, por ejemplo: el grado de funcionalidad en el día a día, el grado de deterioro cognitivo y los cambios de comportamiento. En el caso de las personas con demencia, como es el caso de enfermedad de Alzheimer, se dan estas tres características en un alto grado, que hacen que el cuidador tenga un desgaste psicológico muy elevado. A ello añadimos el proceso crónico y degenerativo que suponen en general las demencias.

Irene de Miranda Reynés

BIBLIOGRAFÍA:

– Mittelman, M, Epstein, C y Pierzchala, A. (2003) Asesoramiento del cuidador del enfermo de Alzheimer. Un recurso para profesionales sanitarios. Estados Unidos: American Medical Association. Editado en España por Fundación María Wolf, Madrid.

– Nevado, M. y Medina J. (2003) Alzheimer: Hechos y dichos de sus cuidadores. Colección Cuadernos Prácticos sobre la Enfermedad de Alzheimer. Madrid: AFAL Colección.

RECURSOS RECOMENDADOS:

Discapacidad, Autonomía y Dependencia en 2008,

Centro de Referencia Estatal de Alzheimer

Confederación de asociaciones de Alzheimer (CEAFA)

Irene de Miranda Reynés
Directora IDEM Psicología y Terapia