El próximo día 21 de septiembre se celebra el Día Internacional del Alzheimer. Según la CEAFA (Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias), los diferentes estudios muestran el enorme impacto de la enfermedad de Alzheimer, de tal forma que en uno de cada cuatro hogares españoles hay una persona que padece la enfermedad. Estamos hablando, según esta fuente de más de 1.000.000 familias para una enfermedad en la que los afectados no son únicamente los pacientes.

Uno de los aspectos que trabajamos los psicólogos en las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer es el asesoramiento y apoyo en los momentos posteriores al diagnóstico, así como ayuda para la adaptación familiar, sobre todo del cuidador principal, a la nueva función.

No es fácil sobrellevar este diagnóstico de nuestro familiar, ya sea de Alzheimer o cualquier otro tipo de demencia. Así, el hecho de asumir el diagnóstico, comprender sus implicaciones, y empezar a tomar las decisiones adecuadas, es un proceso psicológico que lleva su tiempo y que, aunque con sus dificultades, la inmensa mayoría de las familias culmina de manera satisfactoria.

Aunque este proceso de adaptación a la función de cuidador principal varía de una persona a otra; en general solemos observar que pasan en la mayoría de los casos por las siguientes fases orientativas, en línea con lo que sugieren los diversos expertos y la experiencia que acumulamos desde las asociaciones de familiares:

Una primera fase de negación, en la que el cuidador principal y las personas más allegadas se niegan a aceptar los síntomas que presenta la persona con la enfermedad de Alzheimer: suelen evitar hablar de los síntomas y de las consecuencias de éstos, mostrando dificultades para aceptar la creciente dependencia y limitaciones que ya presenta su familiar en el día a día. Es importante respetar esta fase y paulatinamente ir ofreciendo información relevante a la familia.

  Poco a poco las evidencias se imponen y los familiares van asumiendo las limitaciones y el deterioro progresivo. Suele seguir una fase muy activa de búsqueda de información y recursos para ayudar a su familiar y tener una visión lo más completa de la enfermedad. En este momento los familiares suelen ser muy receptivos a toda clase de asesoramiento y apoyo.

Con una visión más realista de la enfermedad y de las dificultades, la vida se va normalizando y se van integrando los cambios necesarios, se ajustan las rutinas y hábitos a las necesidades del familiar con Alzheimer, etc. El desgaste del cuidador es muy acusado, a pesar de esta aparente normalización.

Finalmente, muchos cuidadores alcanzan una fase de resolución, en la cual, la adaptación a los cambios en su familiar es rápida y se toman las decisiones necesarias en cada momento. El cuidador asume también la necesidad de cuidarse a su vez para minimizar las consecuencias de la labor de cuidado (ver artículo blog consecuencias para el cuidador poner link). No todas las personas llegan a esta fase resolutiva, por lo que es importante la labor que desde las asociaciones de familiares se hace de apoyo e información continua, como hace AFALPE, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Alpedrete-Sierra Noroeste de Madrid, con la que colaboro personalmente.

Fuentes recomendadas sobre Alzheimer en la web:

 

Irene de Miranda Reynés
Psicóloga Sanitaria
Directora IDEM Psicología